Medicína nie je len o receptoroch, guidelines a DRG, ale hlavne o ľudskosti.

MUDr. Branislav Maček už 14 rokov pôsobí v Nemecku v nemocnici Helios Klinik Sangerhausen, ako lekár anestéziológ s ťažiskom na oblasť intenzívnej medicíny. Za najdôležitejšie považuje vykonávať každodennú prácu naozaj profesionálne a na optimálnej medicínskej úrovni a pri tom nepodľahnúť tlaku hospodárnosti, efektívnosti a záväzných doporučení, ale zachovať si ľudský rozmer, empatiu a racionálny medicínsky postoj. Stretli sme sa na pražskej hlavnej stanici, pred jeho ďalšou cestou do Košíc, kde prevádzkuje portál www.samostatnastaroba.sk a predajňu pomôcok pre seniorov.

V akej podobe sa v súčasnosti stretávate s umieraním?

Oddelenia intenzívnej medicíny sú síce častým, ale naozaj nie ideálnym miestom pre umieranie. Ak je takáto smrť dôsledok medicínskej prehry v boji, ktorý bol síce neúspešný, ale mal zmysel, musíme to akceptovať. Horšie je, keď sa umieranie dostaví síce o pár dní neskôr, ale je spojené s pocitom predĺženia utrpenia či nezaslúženej straty ľudskej dôstojnosti.

Čo konkrétne máte na mysli?

Vo väčšine prípadov sa dá život pomocou dnešnej medicíny o pár hodín niekedy i týždňov predĺžiť. Často však nevieme či je to ešte v záujme pacienta, či si to ešte naozaj želá. Keď niekto dostane v 90-tke zápal pľúc preto, lebo niekde v sociálnom ústave aspiroval , to nie je prejav toho, že sa mu telesne a duševne darí, ale toho, že už sa jeho život blíži ku koncu a jeho rezervy sú minimálne. My vieme, že keď ho zaintubujeme a budeme ho ventilovať, dáme mu antibiotiká, s najväčšou pravdepodobnosťou aj tak neodíde z nemocnice. Možno ho so zázrakom preložíme na rehabilitáciu alebo geriatriu, ale často zomrie tam. Mám teda na mysli zmysluplnosť našej medicíny, teda obmedziť to do štádia, keď to naozaj ten zmysel pre dotyčného človeka má. Kedže názor pacienta vo väčšine nepoznáme, lekári sa boja, radšej urobia o tri kroky viac, ako keby mali mať problém zo zanedbania starostlivosti.

Vo svojej knihe píšete o Vašich skúsenostiach z Nemecka. Ako sa v Nemecku hovorí o téme umierania a smrti? Je táto téma súčasťou komunikácie v médiách, či diskusiách vo verejnosti?

V medicínskej praxi, ale i medzi ľuďmi je to čoraz populárnejšia téma, hlavne vďaka rozšíreniu praxe s tzv. dispozíciou pacienta. Vytvorenie resp. koncipovanie tohto dokumentu bezpodmienečne vyžaduje hlbšie zamyslenie sa nielen nad spôsobom a príhodným časom pre odchod z tohto sveta, ale hlavne nad zmyslom a ešte akceptovateľnou kvalitou vlastného života a hranice pre svoje „dosť". Samozrejme, že je táto téma aj aktívne podporovaná a propagovaná. Zachytil som už viackrát vo filme či televíznom seriáli, že otázka dispozície pacienta bola účelne, ale nenásilne zakomponovaná do scenára. Aj takto sa dá robiť osveta. Je veľa úspešných seriálov z medicínskeho prostredia, práve tu sa dá nájsť taký dobrý príklad, na akom sa to najlepšie ukáže. Na Slovensku sme to zatiaľ dotiahli len na reklamu pre poisťovne či popradskú kávu, snáď sa ešte dovyvinieme.

Kedy ste sa s témou pacientovej dispozície stretli prvýkrát a prečo ste sa jej začali venovať viac?

Už pri príchode do Nemecka pred 14 rokmi som pociťoval podstatný rozdiel oproti Slovensku vo väčšom vtiahnutí pacienta aj jeho príbuzných do rozhodovania o liečbe. Už vtedy lekári museli akceptovať aj rozhodnutie pacienta „nebyť liečený" respektíve len do takej miery, akú si pacient ešte prial. Aj u nás sa síce informovaný súhlas k liečbe vyžadoval, ale automaticky sme akceptovali len súhlas, nesúhlas skratka nebol akceptovaný, vo väčšine sa našiel nejaký dôvod prečo. Keďže na rozdiel od Nemecka sa o tento problém u nás nikto nezaujímal, legislatívne sa neriešil a neuviedol do praxe, Slovensko ostalo na tejto úrovni doteraz. V Nemecku sa vytvorila jasná legislatíva a pravidlá. Výsledok – dnes už 25% pacientov príde do nemocnice s vypracovanou pacientovou dispozíciou a je to veľká pomoc pre pacientov i lekárov. Dôvod venovať sa tejto téme a pokúsiť sa niečo zlepšiť aj u nás bol pre mňa jasný - umožniť aj pacientom u nás dôstojne a s úctou zomrieť.

25% veru nie je málo. Ako sa k existencii dispozície stavajú stavajú nemeckí lekári a ako pacienti a ich príbuzní?

Dispozícia pacienta je pre obe strany veľmi užitočná. Pacientom zabezpečí, že napríklad v prípade poškodenia mozgu či ťažkej demencie si pocit odkázanosti a závislosti od druhých „vychutnajú" len na nevyhnutne dlhú dobu bez ďalšieho nezmyselného predlžovania tohto stavu. Príbuzní sú zasa ušetrení ťažkého rozhodnutia – či predlžovať utrpenie blízkeho, alebo ho nechať pokojne zomrieť. Lekári sú povinní dispozíciu pacienta akceptovať , musia však dbať, či daná situácia, ktorá je popísaná v dispozícii, už nastala, alebo ešte nie. Aj v prípade nejasností je však presne dané, ako postupovať ďalej, napríklad dosiahnuť konsenzus s príbuznými alebo poručníkom, v prípade neprekonateľných rozdielov až súd. Treba však povedať, že pacientova dispozícia nie je povinný dokument. Je na každom, či je ochotný sa týmto problémom zaoberať a chce to riešiť alebo nie.

Téma umierania je na Slovensku tabu, podľa prieskumu polovica ľudí o svojich prianiach ešte nikdy s nikým nehovorila. Ako to z praxe vnímate vy, prečo je to tak?

Hovoriť o vlastnej smrti nie je vôbec ľahké. Človek síce vie, že zomrieť musí, ale stále dúfa, že sa ho to ešte netýka. Hovoriť o vlastnej smrti vyžaduje odvahu nielen zo strany rozprávajúceho, ale aj počúvajúceho. Koľkokrát sa nesmelý pokus napr. zo strany rodičov končí zakríknutím ich vlastných detí a neochotou sa vobec o tejto téme s nimi rozprávať. Nechcú si smrť svojich blízkych vôbec pripustiť. Tu prevláda emocionalita nad racionalitou.

Podľa nášho prieskumu, ak už by ľudia nejaké opatrenia pre prípad vlastného úmrtia robili, tak najmä uvádzali finančné zabezpečenie a závet, niektorí uviedli aj pohreb a poverenie konkrétnej osoby, ktorá by o liečbe rozhodovala za nich, ale len malá časť označila súpis prianí o liečbe, ktorú by chceli či nechceli dostávať na konci života. Pritom ale sa ľudia najviac boja bolesti, odlúčenia od blízkych, či straty sebestačnosti a dôstojnosti – a to je dominantne o tom „konci". Ak ste so slovenskými pacientmi hovorili o ich dispozícii, s akou reakciou ste sa stretávali?

Hovoriť o dispozícii, ak je už smrť za dverami je mimoriadne ťažké. Túto diskusiu treba posunúť do obdobia, keď sa to človeka ešte bezprostredne netýka. S určitým odstupom sa o tomto probléme hovorí omnoho jednoduchšie. Veľa však závisí od typu človeka. Dispozíciu využívajú viac racionálne a dominantne typy. Zo skúseností však viem, že najväčší ohlas je u osôb, ktorí už majú osobnú skúsenosť s rozhodovaním o otcovi alebo mame, aké je to ťažké sa správne rozhodnúť. Táto skupina je mimoriadne prístupná aj pre svoju vlastnú dispozíciu pacienta. Po vlastnej skúsenosti chcú sa na svoj vlastný koniec lepšie pripraviť. Majú už skúsenosť, keď oni museli rozhodnúťa vedia, aké to je ťažké.

Napísali ste o tom aj knihu, v slovenských kníhkupectvách sa predáva pod názvom „Konečná stanica, vystupovať! alebo Ako si prajem zomrieť." Čo by podľa Vašich skúseností najviac prispelo k tomu, aby o dispozícii ľudia začali uvažovať?

V prvom rade osveta, že niečo také existuje a k čomu slúži. Veľa ľudí si dispozíciu pacienta mýli s eutanáziou a nerozlišujú, že tu ide o prirodzenú a nijako neurýchľovanú smrť.

Čoho sa teda môže táto dispozícia týkať?

V knihe uvádzam aj konkrétne príklady. Základ pre dispozíciu pacienta spočíva v tom, že človek si musí uvedomiť, čo ešte, aký svoj vlastný telesný a duševný stav by bol ochotný ešte akceptovať. Som ochotný akceptovať, že budem ležať v posteli a nebudem vedieť hovoriť, nebudem vedieť hltať a stravu dostávať cez sondu rovno do žalúdka? Skrátka kde je jeho hranica. Ale to musí človek vedieť, že taký stav naozaj reálne hrozí a existuje, že raz naozaj po porážke môže ostať tak ochrnutý, že nebude chodiť, nebude vedieť rozprávať, dokonca nebude ani rozumieť, bude len existovať, existovať ako vec.... Ľudia, kým sú pri vedomí, si robia starosti - nechcú byť inému na príťaž, nechcú, aby im niekto utieral zadok, lebo je to také ponižujúce. Každý to tak cíti, ale zároveň dúfa, že on bude mať to šťastie, zatvorí oči a ráno je mŕtvy.

S čím najčastejšie prichádzajú pacienti v Nemecku?

Väčšina tých formulácií, s ktorými pacienti prichádzajú, sú tak formulované, že „už keď nebudem môcť samostatne rozhodnúť..." alebo „keď budú moje funkcie mozgu také, že nebudem môcť samostatne rozmýšľať", „neželám si reanimáciu", „neželám si umelú ventiláciu", „neželám si umelé predlžovanie môjho života" a podobne. Alebo aj ťažká demencia. Ten pacient, kým sa naozaj aj „fyzicky rozsype", to trvá nejakú dobu, možno dva roky, možno u niekoho aj desať. Ale potom tam má dlhé obdobie toho, že síce existuje, ale... Ide o to že keď napríklad takýto pacient dostane zápal pľúc a vieme, že si to tak prial, tak sa povie – vyskúšame, dáme mu antibiotiká, má šancu, keď ju využije, môže si ešte ďalej požiť, ale nebudeme ho intubovať, nebudeme mu dávať vazopresoriká na podporu obehu, tam skrátka skončíme.

Vy ste vo vašich článkoch v minulosti už aj skúsili navrhnúť, ako by mohol vyzerať taký formulár pre dispozíciu pacienta. Máte skúsenosť, že by to na Slovensku už niekto skúsil urobiť?

Jednak nemám a jednak si myslím, že by ho to stálo viac síl, ako všetko ostatné. Skrátka lekár sa nedá dotlačiť k zredukovaniu liečby, keď nevie, či môže,či to ma jasnú oporu v zákone, či sa to proti nemu neotočí. Právne podkutý a dostatočne priebojný pacient má však už aj na základe súčasnej legislatívy možnosť aj dnes o sebe rozhodnúť a svoju vôľu pretlačiť. Takže by veľmi záviselo od toho, kto proti komu by v danom prípade stál.

Akú máte odozvu na Vašu knihu?

Viete, keď niekto už má reálnu skúsenosť s umieraním svojho blízkeho a s tým, čo to prináša, tak už sa nad tým zamyslí a vie to oceniť. Predsa sa nedá očakávať od adolescenta, že z nej bude nadšený.

A od lekárov?

Tiež „áno, dobre, je to potrebné...len... teória". Naši lekári majú tiež tie isté problémy,tiež sa často pýtajú sami seba na zmysluplnosť liečby, či takto si pacient svoje posledné dni predstavoval, či toto chcel... Len vedia, že to ešte nie je doriešené a tým pádom nie sú chránení.

Čo by ste uvítali Vy ako lekár, aká by bola „ideálna pripravenosť" zo strany pacienta a jeho príbuzných, aby ste boli schopný im navrhnúť optimálny ďalší postup?

V prvom rade si lekár musí nájsť čas na pokojný rozhovor s pacientom a príbuznými. Vysvetliť, aký priebeh ochorenie zvyčajne máva, čo to so sebou prináša a nepodporovať nereálne očakávania. Samozrejme je nutné vysvetliť, že aj keď už nevieme pomôcť a vyliečiť, stále budeme stáť pri pacientovi, aby nemal bolesti, aby netrpel.

Ako sú v Nemecku vzdelávaní zdravotníci v oblasti zvládania ťažkých a hraničných situácií, súvisiacich s umieraním a smrťou? Sú nejako vzdelávaní v spôsobe komunikovania s pacientom, pri oznamovaní zlých správ, pri riešení a dohodnutí ďalšieho postupu a podobne?

Neviem, do akej miery je to súčasťou medicínskeho štúdia. Samozrejme sú v ponuke kurzy a iné formy vzdelávania, no som zástanca prirodzeného prístupu. Umieranie je tak vysoko emocionálna záležitosť, že mladý lekár to musí viackrát zažiť na vlastnej koži, „vychutnať si" ťažobu oznámenia úmrtia, prejaviť empatiu a zachovať i dôstojnosť chvíle. Ale možnosť byť pri tom, ako to robí starší skúsený kolega je nenahraditeľná. Tu sa nedá postupovať podľa bodov 1.,2.,3., tu je potrebná ľudskosť. Tá ľudskosť, ktorá sa však stráca a nahrádza neutrálnou profesionalitou.
Podľa našich zistení, vyštudovaný medik má za sebou z celého štúdia jednu jedinú dvojhodinovú prednášku v rámci etiky, súvisiacu s umieraním. Medicínsky toho teda o smrti vie veľa, ale ako oznámiť pacientovi, že umiera a ako sa rozhodovať o ďalšom postupe, na to ho nikto nepripravil. Nevie, čo pacient prežíva, ako sa zachová, čo chce a čo nie. Ako je to dnes v praxi? Kde a ako sa vlastne lekár na Slovensku naučí povedať zlú správu, rozumieť pacientovi, zistiť, čo si želá?
Myslím, že sa to neučí nikde. Mladým kolegom treba ukázať, že medicína nie je len o receptoroch, guidelines a DRG, ale hlavne o ľudskosti. A aj zarytí manažéri a ekonómovia zdravotníctva náhle vyžadujú ohľad a ľudskosť, ak ide o nich alebo ich príbuzných...

58% lekárov je presvedčených, že komunikácia zdravotníkov s umierajúcim pacientom a jeho rodinou je dostatočná. Spomedzi laickej populácie si to myslí len 31%. Ako si vysvetľujete tieto odlišné pohľady?

Je to prirodzený uhol pohľadu. Príbuznému zomiera najbližší človek raz až dvakrát za život. Je v úplne inej emocionálnej situácii ako lekár, u ktorého je to súčasťou každodennej rutiny. Napriek snahe zo strany personálu, najpravdepodobnejšie je, že je pravda niekde uprostred.

60% zdravotníkov súhlasí s tvrdením, že je ťažké nadviazať s nevyliečiteľne chorým úprimný vzťah. Kde vidíte príčiny – skôr v nastavení zdravotníkov alebo v stave pacientov?

Čo je to úprimný vzťah s pacientom? Povedať mu pravdu alebo naopak, vycítiť, že pravdu počuť nechce, alebo sa osobne či nebodaj citovo angažovať? Určitý odstup je nevyhnutný. Lekár nemôže umierať s každým svojím pacientom, on sa tiež prirodzene bráni.

38% zdravotníkov si myslí, že by príbuzní nemali byť pri umierajúcom. Pričom 94% ľudí uviedlo, že by v poslednej chvíli chceli mať pri sebe kohokoľvek, len nie byť sami. 76% túži po prítomnosti rodiny, 57% po prítomnosti partnera, ďalší chcú mať aj priateľov, či kolegov. Prečo je tu tento rozdiel?

Myslím, že každý chápe túžbu umierajúcich mať niekoho pri sebe. Ak by boli vytvorené optimálne podmienky, napr. samostatná izba, ale napríklad i konsenzus o nerozširovaní či nezačatí liečby, bolo by percento u zdravotníkov podstatne vyššie. Príbuzní sú často vnímaní ako negatívny element pri práci u iného pacienta v izbe, ale aj pri samotnom umierajúcom. Ak nie je stanovený cieľ liečby a pozeráme na umierajúceho ako na pacienta, ktorého mame ešte zachraňovať, je to ďalšia trecia plocha medzi záujmami príbuzných a zdravotníkov. Robíme niečo - rušíme zomierajúceho, nerobíme nič – nestaráme sa o pacienta. Vytvorenie dôstojných podmienok pre zomierajúcich je určite potrebne, žiaľ nedokázali sme vytvoriť dôstojné podmienky ešte ani pre pacientov s perspektívou...

61% ľudí by sa pravdu o svojom zdravotnom stave chcelo dozvedieť priamo, bez prítomnosti iných osôb, ďalších 23% v prítomnosti niekoho z rodiny. Len 9% uviedlo, že by pri tom nechceli byť, resp. by to nechceli vedieť vôbec. Zato až tretina lekárov si myslí, že najprv treba oznámiť správu rodine a až potom pacientovi. Prečo?

Prevláda paternalistický pristup ako zo strany lekarov, tak aj zo strany pribuznych. Lekár má povinnosť pravdivo informovať pacienta o jeho zdravotnom stave, ak si to želá. Pojem pravdivo však nevylučuje aj taktne, citlivo, prípadne aj neúplne.

Ako to prebieha v Nemecku? Aká je bežná prax? Ak idete niekomu povedať realitu, ako na to idete?

Človek vo väčšine neumrie z minúty na minútu, aj keď jasne, že aj to sa môže stať. Väčšinou my už vidíme, ktorým smerom ochorenie ide, ako sa stav vyvíja, aká je jeho progńoza. Najhoršie je dávať niekomu nejaké prehnané nádeje a stav bagatelizovať, keď každý z lekárskeho kolektívu pri posteli už vie, že toto prežiť by bol malý zázrak. Existujú aj komplikované modely na určenie prognózy pacientov, ale skúsený klinik má približne takú istú „úspešnosť" ako tieto modely. Takže musíte príbuzných týmto smerom pripraviť, informovať, ako s najväčšou pravdepodobnosťou ten priebeh pôjde, o čo sa snažíme, čo budeme pokladať už za úspech liečby, ale aj čo bude, keď sa napriek snahe to nedá či nepodarí zlepšiť, resp. to bude ešte horšie.

Ako ste spomenuli, pri rozhodovaní o liečbe dnes na Slovensku zatiaľ dominuje paternalistický prístup, niekedy až v extrémnej podobe, teda lekár rozhodne a hotovo. Otázky pacienta, či jeho snahu hľadať a pýtať sa aj na iné alternatívy vníma ako spochybnenie svojej autority, svojej odbornosti. Vo vyspelejších krajinách sa presadzujú už odlišné postupy, lekár predostrie pacientovi aj iné možnosti a spoločne podľa pacientových hodnôt a priorít dospejú k rozhodnutiu ako ďalej postupovať. Ako sa to dá zmeniť a koľko % lekárov je podľa vás schopných na Slovensku takto postupovať?

Ideálne by bolo dostatočne informovať, vysvetliť a spolu rozhodnúť. V praxi to však vyžaduje podstatne viacej času, čo je z hľadiska „medicínskeho priemyslu", zameraného na výkony, jednoducho strata času. Dôkladne, zrozumiteľne a nie len formálne pre podpis vysvetliť komplikovanú medicínsku situáciu a liečebné možnosti vyžaduje naozaj veľa, veľa času i trpezlivosti. Na Slovensku sa k tomu pridružuje aj finančný aspekt. Polhodinová diskusia s pacientom v rámci prvotného vyšetrenia je u špecialistov poisťovňou ohodnotená asi štyrmi eurami, už aj vrátane vyšetrenia a v nemocnici sa to neodzrkadlí vôbec. Skrátka z pohľadu ekonóma len nezmyselne tárate a neprinášate požadovaný výkon a efektivitu.

Kde a ako by podľa Vás mal lekár oznámiť pacientovi zlé správy?

Pacientovi by mal jeho diagnózu oznámiť ošetrujúci lekár. Samozrejme správny čas a forma má byť súčasťou lekárovho „umenia". Na druhej strane si treba uvedomiť, že neexistuje univerzálny pacient a tým pádom ani univerzálny postup. Už stupeň inteligencie a vzdelania predurčuje enormné rozdiely vo vysvetlení zdravotného stavu a schopnosti ho pochopiť.

Dá sa dnes podľa Vás postarať o svojho ťažko chorého, či umierajúceho blízkeho doma?

Samozrejme, no pacient aj príbuzný musia mať reálnu predstavu, čo ich čaká. Umieranie vo filme a v skutočnosti nevyzerá rovnako. Pacient i príbuzní musia vedieť, na koho sa v prípade núdze obrátiť, musia byť vytvorené aj funkčné štruktúry napr. mobilný hospic.

Čo dnes už všetko vieme doma zabezpečiť a čo nie? Kde je tá hranica, ktorá by znamenala, že by bolo ťažko chorému človeku lepšie v ústavnej starostlivosti?

Hranica neexistuje. Ak sa príbuzní alebo ambulantná starostlivosť nedokážu adekvátne postarať, nezvládajú situáciu schopnosťami, fyzicky alebo psychicky, je nutné nájsť iné riešenie – teda hospic, či oddelenie paliatívnej starostlivosti.

Čo je podľa vás najdôležitejšie pre úspešné zvládnutie starostlivosti v domácom prostredí?

Ako som povedal, v prvom rade musia príbuzní vedieť, čo ich očakáva. Pozerať na umierajúceho, trápiaceho sa otca, či mamu, je často nad ich sily. Nakoniec i napriek pôvodnému predsavzatiu „umrieť doma" predsa len zavolajú lekára či sanitku. Ale dnes už vznikajú rôzne edukatívne videá, aby si to človek vedel reálne predstaviť, čo sa vlastne deje. Myslím si, že by to vedelo tiež pomôcť.

Vediete webový portál samostatnastaroba.sk, aká je dnes informovanosť ľudí o tom, čo všetko im vie uľahčiť ich každodenný život a čo sa pre to dá urobiť?

S dostupnosťou a ovládaním internetového vyhľadávania sa ľudia dostávajú k takým informáciám, o ktorých predtým ani netušili. Ak už vedia, kde sa informácie nachádzajú a poznajú hendikepy príbuzných, rýchlo si medzi pomôckami nájdu to, čo považujú za najväčšiu pomoc. Samozrejme, niekedy je to aj otázka peňazí a priorít.

Aké pomôcky ľudia najviac pýtajú?

Najčastejšie pomôcky do kúpeľne a pomôcky na vstávanie z postele, alebo posteľnú mrežu príp. malé darčeky pre uľahčenie všedného dňa seniora ako zmysluplný darček.

Zhovárala sa: Lucia Kondáš

Pozn.: Dispozícia pacienta v Nemecku je písomný dokument, v ktorom človek uvedie akú liečbu si na konci svojho života želá, resp. neželá dostávať. V slovenskom preklade Listiny základných práv a slobôd je táto vôľa preložená ako "predchádzajúce prianie". Slovenský právny poriadok však doteraz nevytvoril podmienky pre jeho aplikáciu v praxi. Česká republika schválila v roku 2012 úpravu legislatívy, ktorou upravila používanie tzv. "dříve vyslovená přání" v praxi.